توسط 
کانون هموفیلی ایران(جمعیت هموفیلیای ایران)
کانون هموفیلی ایران :می توانیم با کمک مردم نیکوکار کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را بهبود بخشیم
کانون هموفیلی ایران سازمانی است غیر دولتی، غیر انتفاعی غیر سیاسی و خیریه ، عضو ملی فدارسیون جهانی ، که از سال ۱۳۴۶ شمسی با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران و سایر اختلالات انعقادی ارثی از طریق ارائه حمایتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پیشگیری و حقوقی و همچنین حمایت از پژوهش و توسعه فعالیت می نماید.
ما بر این باوریم که با تاکید بر روحیات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه یاری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصیت بیماران و شفافیت سازمانی، در سایه جلب مشارکت فعال بیماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، این بیماران نیز می توانند مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را در سراسر کشور ایفا نمایند.
کانون هموفیلی طی سال های قبل گذشته از خدمات رفاهی ، اجتماعی از بیماران هموفیلی کشور ۴ دستاورد بزرگ داشته است :
- تأسیس مرکز درمان جامع هموفیلی ایران واقع در تقاطع خیابان‌های فلسطین و زرتشت در سال ۱۳۸۰ که با یک بانک اطلاعاتی جامع و پیشرفته کلیه خدمات خود را در زمینه های آزمایشگاه های تخصصی ، فیزیوتراپی ، دندانپزشکی و کلینیک های تخصصی ارتوپدی ، عفونی و روان شناسی و همچنین آزمایشگاه ژنتیک جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی به رایگان به بیماران هموفیلی ارائه می نماید.
- احقاق حق ۹۷۴ نفر از بیماران هموفیلی که قربانی آلودگی های ویروسی ناشی از مصرف فرآورده خونی آلوده گردیده که این افراد غرامت خود را دریافت نموده و پیگیری اجرای حکم دوم دادگاه در رابطه با ۱۷۱ مورد پرونده که رای آن قطعی گردیده و همچنین پی گیری بیش از ۱۶۰۰ مورد پرونده هایی که طی دو سال اخیر در قوه قضاییه مفتوح شده است.
- راه اندازی و تجهیز خوابگاه بیماران هموفیلی شهرستانی که با ۴۰ تخت امکان اسکان بیماران شهرستانی را که جهت درمان به تهران مراجعه می نمایند را فراهم نموده است.
این خوابگاه با توجه به این که بالغ بر ۵۰% از مراجعین به مرکز درمان جامع را بیماران شهرستانی تشکیل می دهند اهمیت ویژه ای در ارائه خدمت به این بیماران دارد. - اصلاح اساسنامه کانون با اعتقاد به تامین مشارکت بیماران در تعیین خط مشی و برنامه ریزی ها و همچنین انتخاب مدیران کانون و ارتقاء واحد بازرسی انجمن از فرد به هیئت بازرسی و پیش بینی عضویت یک موسسه حسابرسی به انتخاب مجمع عمومی کانون در هیئت مذکور در سال ۱۳۸۴ اصلاح گردیده وضامن شفافیت سازمانی ومالی این موسسه خیریه است.
« ما امروز بیش از گذشته به یاری ارزشمند شما برای خدمت به بیماران نیازمندیم»
کانون هموفیلی ایران بر این باور است که بدون بهره مندی از کمک های مادی ومعنوی داوطلبین اداره امور بیماران غیر ممکن است.
نیکوکارانی که قصد کمک به بیماران هموفیلی را دارند می توانند در شهرهای تهران – کرج – ساری – رشت – شاهرود – خرم آباد – بوشهر- شیراز – اصفهان – اهواز – کرمانشاه – کرمان – تبریز – اورمیه – اردبیل – گرگان – همدان- اراک – یزد – یاسوج – زنجان – بیرجند – دزفول – بندر عباس – قم – مشهد- قزوین با دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران تماس بگیرند کسب اطلاعات در رابطه با این مراکز از طریق دفتر مرکزی میسر است.
نظرات